Hlas onkologických pacientů
| Hlas onkologických pacientů | |
|---|---|
![]() | |
| Zkratka | HOP |
| Motto | Jsme hlas onkologických pacientů a jejich blízkých. Usilujeme o to, aby navzdory nemoci mohli pacienti žít kvalitní život |
| Vznik | 2021 |
| Typ | nestátní neziskový spolek |
| Právní forma | spolek |
| Účel | sdružuje nestátní neziskové pacientské a podpůrné organizace |
| Sídlo | Havlíčkovo náměstí 746/11, 130 00 Praha 3 – Žižkov[1] |
| Místo | Praha |
| Souřadnice | 50°5′6,87″ s. š., 14°27′13,22″ v. d. |
| Působnost | Česká republika |
| Předsedkyně Výboru HOP | Mgr. Petra Adámková |
| Místopředsedkyně Výboru HOP | Bc. Michaela Tůmová |
| Členka Výboru HOP | Ing. Nikol Pazderová |
| Oficiální web | hlaspacientu |
| adamkova@hlaspacientu.cz | |
| Datová schránka | du96zz4 |
| IČO | 11899051 (VR) |
| Některá data mohou pocházet z datové položky. | |
Hlas onkologických pacientů, z.s. (zkratka HOP) je zastřešující spolek založený v roce 2021 na základě již existující předchozí spolupráce (v rámci stejnojmenné platformy) trvající od roku 2019.[2][3] Spolek sdružuje více než 10 nestátních neziskových pacientských a podpůrných organizací, které zastupují zájmy nebo pomáhají onkologickým či hemato–onkologickým pacientům (a jejich blízkým či podporovatelům) s jejich různými potřebami v oblasti zdravotnictví, v sociálních službách a v psychologické podpoře v rámci celé České republiky.[4][2][3] Zastřešující organizace HOP pomáhá i lékařům, zdravotním sestrám, pečujícím osobám a osobám blízkým onkologickým pacientům.[5]
Cíle spolku HOP
Spolek má tyto základní cíle:
- Zastupování, podpora a prosazování zájmů pacientů s onkologickými a hemato-onkologickými onemocněními tak, aby byla v plné šíři zajišťována jejich práva, zájmy a potřeby (komplexní zdravotní, sociální, psychologické).[6][2]
- Zvyšování zdravotní gramotnosti a osvěty (onkologocká onemocnění, prevence) české společnosti a to jak u široké veřejnosti, tak i ve státní správě a dalších institucích.[2]
- Hlavním cílem spolku HOP je pomoc pacientům žít kvalitní život a to navzdory (nebo s) jejich onemocněním.[7]
Princip práce spolku HOP
Činnost HOP se řídí memorandem, etickým kodexem,[8] stanovami a usneseními sněmu spolku. Na základě těchto dokumentů jsou žadatelské pacientské a servisní organizace přijímány do spolku HOP. Do spolku přijaté dílčí organizace pravidelně (ročně) přispívají do pokladny spolku a svým vstupem do HOP jsou zavázáni ke spolupráci na společných aktivitách spolku. Spolupráce organizací sdružených v HOP se odehrává na principu vzájemného respektu, demokratického rozhodování, transparentnosti a odpovědného přístupu.[6][8] Každá z organizací má ve spolku HOP svého zástupce, schůzky se konají pravidelně jednou za měsíc a krom toho fungují ještě paralelně různé pracovní skupiny.[5] V pacientské radě ministra zdravotnictví má HOP tři zástupce, v Národní radě pro implementaci Národního onkologického plánu pracují dva zástupci. Spolek má své zastoupení i v Pacientské radě Masarykova onkologického ústavu v Brně.[5]
Aktivity spolku HOP
Spolek HOP vyvíjí následující aktivity:[6]
- Zlepšování zdravotní gramotnosti pacientů a jejich blízkých. Rovnost přístupu pacientů a jejich bízkých k informacím o onkologických onemocněních, jejich diagnostice a terapii (jak v procesu léčby tak i během následné péče).
- Zvyšování úrovně dispenzarizace, nabízených zdravotních, psychologických, sociálních služeb a podpůrných dávek (jak pro chronicky nemocné, tak i pro osoby na konci života – paliativní péče).
- Hájení práv a zájmů onkologicky nemocných pacientů v následujících oblatech: legislativa, státní zdravotní politika, spolupráce s odbornými lékařskými pracovišti a akademickými institucemi.
- Šíření informačních a edukačních programů týkajících se onkologických onemocnění, preventivních a screeningových programů.[6]
- Poskytování speciálního odborného poradenství všem onkologickým pacientům (tedy i těm, kteří nemají pro svůj typ onemocnění specializovanou pacientskou organizaci), pečujícím či blízkým osobám, ale i zdravotním sestrám nebo lékařům z jiných než onkologických oborů.[5]
Sdružené organizace
Organizace sdružené ve spolku HOP:[2][9]
- Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s. (včetně projektu Bellis sdružujícího mladé pacientky s karcinomem prsu);[5]
- Amelie, z.s.;
- Brain Czech, z.s.;
- Dialog Jessenius, o.p.s.;
- České ILCO, z.s.;[5]
- Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN);[5]
- Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.;[5]
- Moje plíce, z.s.;
- ONKO Unie, o.p.s.;
- Lymfom Help, z.s.;[5]
- STK pro chlapy, z.s.;[5]
- Veronica, z.ú.[5][9]
Fotogalerie
-
Předsedkyně Výboru HOP –
Mgr. Petra Adámková -
Místopředsedkyně Výboru HOP –
Bc. Michaela Tůmová -
Členka Výboru HOP –
Ing. Nikol Pazderová
Odkazy
Reference
- ↑ Kontakt (Hlas onkologických pacientů z.s.) [online]. Hlas onkologických pacientů (HOP) [cit. 2025-06-03]. Sídlo: Havlíčkovo náměstí 746/11, 130 00 Praha 3; IČO: 1189 9051. Dostupné online.
- ↑ a b c d e ADÁMKOVÁ, Patra. Závěrečná zpráva o aktivitách v roce 2024 – „HLAS ONKOLOGICKÝCH PACIENTŮ“ (HOP) [online]. Hlas onkologických pacientů (HOP), 2024-12-15 [cit. 2025-06-03]. Dostupné online.
- ↑ a b VÍZNER, Karel; ADÁMKOVÁ, Petra. Hlas onkologických pacientů [online]. Kauzaistiky v alergologii, pneumologii a ORL, 2024-11-28 [cit. 2025-06-03]. Dostupné online.
- ↑ O nás [online]. Hlas onkologických pacientů (HOP) [cit. 2025-06-03]. Dostupné online.
- ↑ a b c d e f g h i j k ŠIMŮNKOVÁ, Marta, MUDr.; ADÁMKOVÁ, Petra. Petra Adámková: Hlas onkologických pacientů je tu pro všechny [online]. Medical Tribune, 2023-09-26 [cit. 2025-06-03]. Dostupné online.
- ↑ a b c d Memorandum [online]. Hlas onkologických pacientů (HOP), 2021-09-02 [cit. 2025-06-03]. Dostupné online.
- ↑ Hlas, který je slyšet [online]. Hlas onkologických pacientů (HOP) [cit. 2025-06-03]. Dostupné online.
- ↑ a b Etický kodex signatáře Memoranda a Stanov Spolku – „Hlas onkologických pacientů“ [online]. Hlas onkologických pacientů (HOP), 2021-09-02 [cit. 2025-06-03]. Dostupné online.
- ↑ a b Lidé [online]. Hlas onkologických pacientů (HOP) [cit. 2025-06-03]. Dostupné online.
Související články
Externí odkazy
Obrázky, zvuky či videa k tématu Hlas onkologických pacientů na Wikimedia Commons
